El lunes 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Las personas con Esclerosis Múltiple reclaman mayor participación en el Sistema Nacional de Salud
- Llamada de atención urgente al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de sanidad y salud de las Comunidades Autónomas que avanzan lentamente en la integración de pacientes en las decisiones que afectan a su calidad de vida.
- Esclerosis Múltiple España (EME) pone en marcha su Comité de Personas con EM para estructurar y profesionalizar esta participación.
- Con el lema La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro, Esclerosis Múltiple España reivindica esa necesidad de participación.
Estamos en el mismo equipo #ConexionesEM
Burgos, 26/05/2022. El colectivo que se reúne en torno a la Esclerosis Múltiple, (pacientes, familiares, rehabilitadores, especialistas…) quiere que, de manera urgente, la voz del paciente se escuche en los lugares de toma de decisión, como principales afectados y protagonistas de su enfermedad. Así lo reivindican con motivo de la conmemoración del #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple (30 de mayo) bajo el lema La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro y para lo que han creado el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple de EME.
Esclerosis Múltiple España, y todas las organizaciones que lo conforman, reclamamos de manera urgente que el Ministerio de Sanidad y las consejerías de salud y sanidad de las Comunidades Autónomas, en especial, y todas las instituciones y agentes competentes, en general, hagan realmente efectiva su participación en las políticas sanitarias, para que su visión, opinión y conocimiento sean tenidos en cuenta. “Es el momento de pasar de la teoría
a la práctica, y que el paciente esté realmente en el centro de las decisiones relacionadas con su salud y su calidad de vida”, explica Alfonso Castresana, presidente de EME y padre de una paciente.
De hecho, organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo de la Unión Europea ya han establecido la necesidad de que los pacientes participen en las decisiones de salud. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que representa a más de 1.400 asociaciones de pacientes que prestan apoyo a más 600.000 familias de toda España, respalda la postura de EME: “Participar en la búsqueda de soluciones redundaría en beneficio de todo el Sistema Nacional de Salud, pues daría respuesta a la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimaría la toma de decisiones en política sanitaria”, destaca Carina Escobar, presidenta de la POP.
La EM es crónica, compleja, degenerativa, heterogénea y cambiante. Se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipo e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en esta franja. No tiene cura ni se conoce la causa que la origina. Más de 55.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en España, un 75% de ellas son mujeres. La cifra asciende a 2.800.000 en el mundo; y más de 1.000.000, en Europa. Su prevalencia en España es de 120 casos por 100.000 habitantes. Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.
“Es necesario que los pacientes de Esclerosis Múltiple dispongan del espacio y recursos que les permitan aportar su conocimiento en primera persona, para contribuir a la mejora de las políticas que les afectan”, argumenta Castresana. “El tiempo es cerebro. Si una EM no se diagnostica o no está bien tratada, el tiempo que transcurre
causa un daño irreparable en nuestro cerebro. La Esclerosis Múltiple progresa, aunque muchas veces lo haga de manera invisible. Las personas con EM no pueden esperar a ser atendidas a nivel sanitario o social mientras su enfermedad avanza. Podemos y queremos formar parte de la solución a nuestras necesidades de forma eficaz y urgente”, añade Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España.
Esclerosis Múltiple España ha creado su Comité de Personas con EM, para estructurar, profesionalizar y facilitar esta participación. Se trata de un grupo de trece personas (10 mujeres y 3 hombres), que funcionará como órgano consultivo de EME para, esta vez sí, poner a los pacientes en el centro y elevar recomendaciones a las autoridades sanitarias.
El leiv motiv de Cristina Bajo (Madrid) para formar parte del Comité es “poder mejorar la calidad de vida de las personas con EM”. José María Ramos (Madrid) también aporta su conocimiento asociativo: “Continúo con motivación y compromiso para seguir ayudando a las personas con EM, como vengo haciendo desde hace más de 20 años”. “Nada para nosotros, sin nosotros”, afirma Carmen Arana, de Barcelona. El verbo ayudar es el nexo común de todas estas personas: “Ayudar a otras personas, avanzar juntos” es la motivación de Oxana Gorincioi (Burgos). Son solo varios ejemplos de la implicación de los miembros de este nuevo Comité que hoy ve la luz. “Estructurando y profesionalizando esta participación a través de comités de pacientes como el que acaba de crear Esclerosis Múltiple España, entendemos que estamos haciendo nuestra parte. Instamos a que la Administración y las instituciones públicas hagan la suya, y lo hagan cuanto antes”, reclama Carrascal.
Datos de la Esclerosis Múltiple
- La EM es una enfermedad neurología heterogénea: se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipología e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en este grupo.
- 2.800.000 personas tienen EM en el mundo; 1.000.000, en Europa, y más de 55.000, en España (se considera una zona de riesgo medio-alto), de las cuales un 75% son mujeres.
- Prevalencia en España: 120 casos por 100.000 habitantes.
- Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.
Día mundial de la EM en Burgos
252 socios y alrededor de 80 personas son las que semanalmente tienen tratamiento directo en la entidad burgalesa, en el Centro Graciliano Urbaneja, calle Comendadores.
Dos actividades son lsa organizadas por AFAEM BURGOS. Una primera, la carrera ‘CAMÍNATE’ en Hornillos del Camino, celebrada el pasado 14 de Mayo que en su quinta edición ha logrado una recaudación de 1750 euros y que es organizada por el Ayuntamiento de la localidad.
Tambien se ha contado con la participación de Patricia, pastelera de Burgos más conocida como ByPat2.0 y que durante todo el mes de mayo a elaborado bajo encargo sus ‘CUPCAKES SOLIDARIOS’ que se podrán adquirir hasta el próximo 31 de mayo.