Memoria de actividades 2017

Aspectos Generales

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso central, de origen desconocido y que a día de hoy no tiene cura. Supone la primera causa de discapacidad en adultos jóvenes.

Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC (Sistema Nervioso Central) se encuentra un material compuesto principalmente por proteínas y grasas que se denomina mielina. La mielina facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. Si la mielina se destruye o lesiona se pierde capacidad en los nervios para conducir impulsos eléctricos y esto ocasiona la aparición de los síntomas.

En la EM la mielina se pierde en muchas zonas, dejando en ocasiones cicatrices (esclerosis) o placas de desmielinización. La localización de estas placas determinará el tipo y extensión de los síntomas.

Los resultados de la desmielinización son muy diversos y únicos en cada individuo.

Los síntomas dependen de las áreas del SNC lesionadas y varían entre las diferentes personas e incluso en una misma persona y según el momento.

Una persona con EM sufre normalmente más de un síntoma, pero no todas las personas van a experimentar todos los síntomas existentes.

Se suele dividir los síntomas de EM en tres categorías:

Síntomas primarios: Son los que resultan del efecto directo de la desmielinización. Los síntomas incluyen la debilidad, entumecimiento, temblor, pérdida de visión, dolor, parálisis, disfunción de la vejiga e intestino, disartria, función cognitiva, espasticidad, etc. Muchos de estos síntomas pueden ser paliados mediante la medicación, rehabilitación y otros métodos.>

Síntomas secundarios: Son las complicaciones que se presentan como resultado de los síntomas primarios. La disfunción de la vejiga puede causar infecciones repetidas de la zona urinaria. La inactividad da lugar a debilidad, disminución de la densidad ósea. Aunque los síntomas secundarios pueden ser tratados, lo ideal es evitarlos tratando los primarios.

Síntomas terciarios: Son las complicaciones sociales, vocacionales, y psicológicas derivadas de los síntomas primarios y secundarios. La tensión de padecer una lesión neurológica crónica puede suponer una interrupción de las relaciones personales y laborales. La depresión es frecuente en este tipo de enfermedades. La ayuda profesional de psicólogos, de trabajadores sociales, terapeutas físicos y ocupacionales es muy importante.

La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre jóvenes adultos, que afecta más a mujeres que a hombres. Aunque se conoce desde hace 40 años, sigue siendo una enfermedad crónica e incurable, de causa desconocida.

NO es una enfermedad contagiosa>
NO es hereditaria
NO es mortal

Cada ocho horas se diagnostica un nuevo caso.

La esclerosis múltiple presenta una problemática psicosocial y humana muy importante. El impacto del diagnóstico provoca miedo e incertidumbre ante el futuro, más si tenemos en cuenta que se suele iniciar en las etapas más productivas de la persona, cuando comienza a planear su vida a nivel personal y profesional.

La Asociación de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple de Burgos AFAEM

La Asociación de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple de Burgos – AFAEM – es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como misión la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familias.

AFAEM nace como resultado de la unión, en el año 1998, de un grupo de afectados que veían la necesidad de reivindicar la creación de estructuras adecuadas de atención y el desarrollo de programas de rehabilitación y apoyo psicosocial, tanto para el afectado como para la familia.

El primer objetivo que la Asociación se plantea es la creación de un Centro de Rehabilitación Integral en el que se atiendan, por los profesionales adecuados, las diferentes áreas que como consecuencia de la enfermedad puedan verse afectadas. En junio de 2000 se ponen en marcha los primeros servicios que serán los de fisioterapia y apoyo psicológico. Desde ese momento, no han dejado de ampliarse terapias y servicios, siempre de cara a paliar las necesidades detectadas entre las personas afectadas y sus familiares. Lo último, creado en 2016, ha sido el Programa de Jóvenes, mediante el que se pretende cubrir las necesidades generadas en las personas más jóvenes diagnosticadas que presentan un perfil nuevo con unas características especiales.

A final de 2017 el número de socios ascendía a 220 (76% afectados), atendiendo semanalmente a unas 80 personas diferentes que acuden a una o a varias de las terapias que se ofrecen desde la asociación.

AFAEM forma parte de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple – FACALEM – y a nivel nacional a la Federación ECOM y a Esclerosis Múltiple España – EME 

Funcionamiento

Organigrama:

Recursos Humanos

La Junta Directiva

La Junta Directiva de la Asociación de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple de Burgos está compuesta por ocho personas que de forma voluntaria dedican su tiempo realizando las siguientes funciones:

  • Gobernar y administrar la Asociación por mandato estatutario
  • Desarrollar las propuestas  aprobadas en la Asamblea General de socios y aplicar sus decisiones
  • Recoger y exponer las propuestas, impresiones y opiniones de todos los miembros de la Asociación.

En 2017 se han mantenido 10 reuniones de Junta Directiva.

Personal del Centro de Rehabilitación Integral

Personal:                 

  • Dos trabajadoras sociales
  • Tres fisioterapeutas
  • Una terapeuta ocupacional
  • Un psicólogo
  • Una logopeda

 

Se han mantenido 10 reuniones de equipo para coordinar las actuaciones y las intervenciones a lo largo de 2017.

Voluntarios:

Para campañas puntuales un grupo de 12 voluntarios ha colaborado con la Asociación.

Recursos Materiales

Desde marzo de 2008, AFAEM se encuentra ubicada en el Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja (Paseo Comendadores s/n) en la ciudad de Burgos.

Gracias a estas instalaciones, AFAEM cuenta con dos despachos, un gimnasio, baños adaptados y una serie de salas compartidas con otras entidades donde poder llevar a cabo actividades, el resto de terapias o actividades complementarias.

De igual manera, todas las salas se encuentran equipadas con los materiales necesarios para el correcto funcionamiento de las actividades a desarrollar (camillas, espalderas, grúa, material de terapia, tres ordenadores, dos impresoras multifunción, material fungible, etc.).

Servicios

Información, Atención, Apoyo y Asesoramiento

Se ofrece información completa y fiable a aquellas personas que lo solicitan, a través de atención telefónica o entrevista personalizada y se facilitan publicaciones informativas de gran interés para las personas con esclerosis múltiple. Disponer de una información correcta es fundamental para vivir con una enfermedad incurable como la esclerosis múltiple.

Unas 800 personas entre afectados, familiares, estudiantes de diversos cursos del ámbito sociosanitario, profesionales, empresas, voluntarios y ciudadanos… han recibido información, atención, y asesoramiento sobre esclerosis múltiple durante este año 2017. La cifra se ha ampliado considerablemente debido a las redes sociales y nuestra presencia en internet.

Publicaciones

Publicaciones disponibles relacionadas con esclerosis múltiple:

  • “Esclerosis Múltiple: preguntas y respuestas”
  • “Vivir con la Esclerosis Múltiple. Aspectos psicológicos”
  • “Embarazo y Esclerosis Múltiple”
  • “Los niños y la Esclerosis Múltiple”
  • “Ejercicios diarios de fisioterapia en Esclerosis Múltiple”
  • “Hábitos para la Salud en la Esclerosis Múltiple”
  • “Comprender la Esclerosis Múltiple” Guía.
  • “Acercarse a la Esclerosis Múltiple”
  • “Preguntas más frecuentes sobre empleo y Esclerosis Múltiple”
  • Revista trimestral “Temas de esclerosis múltiple”
  • Revista “MS in focus”
  • Preguntas más frecuentes sobre empleo y esclerosis múltiple (formato CD)

Trabajo Social

El objetivo es proporcionar a personas con esclerosis múltiple y sus familiares los recursos sociales necesarios para su bienestar e integración.

Niveles de intervención:

  • Trabajo social individual.
  • Información y gestión de recursos.
  • Coordinación y derivación.
  • Defensa de derechos.

En el año 2017 se han realizado todo tipo de gestiones e intervenciones de cara a la búsqueda de soluciones de problemas derivados de esta patología: facilitar información sobre subvenciones, ayudas o recursos (bono – taxi, tarjetas de estacionamiento, dependencia, ayuda a domicilio, incapacidad laboral, discapacidad) derivaciones, asesoramiento laboral, dudas… (93 personas).

Apoyo psicológico

El apoyo psicológico es fundamental especialmente en el momento del diagnóstico y lo largo del proceso de la enfermedad. El diagnóstico de esclerosis múltiple y su evolución no sólo tiene repercusiones físicas sobre la persona, sino también de índole psicológica.

Niveles de intervención:

  • Orientación a recién diagnosticados
  • Terapia individual
  • Terapia de pareja y familiar
  • Terapia de grupo y Grupos de Ayuda Mutua
  • Visitas domiciliarias y/u hospitalarias  

En total en el 2017, 65 personas han recibido servicio psicológico en AFAEM.

Talleres a nivel cognitivo. Grupos de Autoayuda.

Los objetivos son incrementar la funcionalidad en las actividades de la vida diaria a través de tareas de la intervención sobre los procesos y funciones cognitivas básicas y conseguir movimientos ordenados y el entrenamiento de habilidades de solución de problemas con el fin de que las personas resuelvan, de forma autónoma, problemas actuales y aquellos que en un futuro pudieran plantearse.

Niveles de intervención:

  • Programa de “solución de problemas y toma de decisiones”
  • Neuron-up (virtual).
  • Programa de intervención en funciones cognitivas:
  • Taller de atención – orientación
  • Taller de memoria
  • Taller de lenguaje, lecto – escritura y grafismos
  • Taller de cálculo
  • Taller de psicomotricidad fina
  • Taller de orientación temporal, espacial y personal

12 personas con esclerosis múltiple han participado de forma continuada en los talleres cognitivos y grupos de ayuda mutua, durante el año 2017.

Fisioterapia

Las personas que acuden a este servicio reciben una atención totalmente individualizada, un tratamiento adaptado a sus necesidades y capacidades para mantener las funciones motoras y sensitivas que están conservadas.

Niveles de intervención:

  • Fisioterapia individual: en domicilio y en el centro.
  • Fisioterapia para cuidadores: cuando exista la posibilidad de huecos en los horarios y con el objetivo de tratar las dolencias derivadas del cuidado de sus familiares.
  • Servicio ACTYS: se trata de facilitar el deporte adaptado a todas aquellas personas que teniendo E.M no pueden realizar ejercicio normalizado pero quieren realizar trabajo físico controlado por un técnico deportivo y supervisado por nuestros fisioterapeutas (servicio externo para facilitar la asistencia de jóvenes con E.M). Se realiza en grupos reducidos una vez por semana.
  • Talleres de prevención de úlceras, cambios posturales, transferencias….

Las sesiones individuales recomendables son de 45 minutos dos veces por semana días alternos y a domicilio una sesión semanal, sin embargo debido al elevado número de demandas respecto a este servicio, ha sido necesario reestructurar su organización, ampliando el horario de una de las fisioterapeuta para cubrir más horas u ofrecer una hora a la semana en determinados casos, en lugar de dos.

Los beneficiarios directos de este servicio en este año han sido 99, con 10 personas a las que se atienden en su domicilio.

Terapia Ocupacional

Este profesional tiene como objetivo básico la estimulación y/o desarrollo de las capacidades funcionales físicas y cognitivas para intentar conseguir niveles de eficiencia en las actividades de la vida diaria (AVD) y en las actividades de recreo, previniendo complicaciones y deterioro de la situación personal.

Los beneficiarios durante este año han sido 21 personas.

Logopedia

Teniendo en cuenta el conocimiento actual sobre el desarrollo del lenguaje en este tipo de patologías degenerativas, las perspectivas de intervención logopédica tendrán como objetivo la prevención, atenuación y compensación del deterioro.

La intervención logopédica, por tanto, tendrá varios objetivos:

  • Compensar y paliar el deterioro de los procesos cognitivos de atención, memoria operativa e inhibición.
  • Mejorar su calidad de voz en tono, timbre e intensidad.
  • Ampliar y mejorar su articulación, mejorando la inteligibilidad de su habla.
  • Posibilitar y desarrollar estrategias y sistemas alternativos o aumentativos de la comunicación que ayuden a superar la disminución de interacciones sociales
  • Paliar y compensar el deterioro léxico, sintáctico y discursivo
  • Aumentar su movilidad orofacial y de los órganos fonatorios y deglutorios.

Siete personas han utilizado este servicio una vez por semana.

Otros cursos, talleres, sensibilización, encuentros…

  • Concierto solidario el 23 de Febrero en los Chapiteles con Blanca Altable y Jag Stone, con motivo de la campaña Kiss Goodbye to MS de EME y mesa informativa durante todo el día.
  • Asamblea General de Socios en el Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja el 26 de Marzo.
  • Espectáculo solidario en el Conservatorio de Música el 31 de Marzo.
  • Charla sobre nutrición “Alimenta tu salud” con Andrea Izquierdo en el Foro Solidario el 17 de Abril.
  • “Camínate” en Hornillos del Camino a favor de AFAEM el 27 de Mayo.
  • Carrera Popular de la Asociación de Empresarios de Villalonquéjar en beneficio de AFAEM el 28 de Mayo con motivo del Día Mundial de la E.M.
  • MOJATE por la EM el 9 de Julio en las piscinas del Plantío.
  • Encuentro veraniego de socios y familiares el día 27 de Julio.
  • Torneo Solidario Futbol Sala Femenino en Quintanadueñas el día 23 de Septiembre.
  • Marcha adaptada por la Vía Verde de Arlanzón el día 22 de Octubre.
  • Asistencia a la formación específica en E.M organizada por Esclerosis Múltiple España (LinkEM) en Madrid los días 7 y 8 de Noviembre.
  • Curso para socios y miembros de otras entidades: COMO AFRONTAR SITUACIONES IMPREVISTAS EN LA TAREA DE CUIDAR 31 Octubre y 8 y 15 de Noviembre.
  • Fiesta Navideña el 14 de Diciembre.
  • Viernes de Reiki para afectados y familiares, una vez al mes durante todo el año 2017.
  • Charlas en Colegios y Asociaciones. 
  • Tutorización de prácticas de alumnos de los grados de terapia ocupacional y de educación social de la Universidad de Burgos.

Otras Actuaciones

 

Gestión, reivindicación y representación:

  • Representación en la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple – FACALEM – con el objetivo de conseguir objetivos comunes a nivel regional a través de la Junta de Castilla y León. Cargo que desempeñamos: tesoreros.
  • Asistencia a la Asamblea General Ordinaria de la Federación Esclerosis Múltiple España – EME –  y participación desarrollando el Proyecto de Promoción de Autonomía Personal.
  • Participación en Encuentros Profesionales.
  • Reuniones con diversas instituciones de la vida pública de Burgos.

Comunicación y sensibilización

Paralelamente a todos los servicios que se ofrecen desarrollamos una labor de información y sensibilización a nivel comunitario para la difusión de las necesidades de afectados y familiares y la reivindicación de sus derechos.

La Asociación mantiene relación con todos los medios de comunicación pero este año hemos comenzado especialmente a formarnos en redes sociales y la repercusión informativa en este aspecto ha sido positiva, favoreciendo la comunicación con los más jóvenes.

Captación de Fondos

  • Campaña “MÓJATE” por la Esclerosis Múltiple en las piscinas de verano El Plantío y venta de camisetas y productos.
  • Campaña “Empresas Solidarias” a través de la cual empresas de cualquier sector pueden ejercer su Responsabilidad Social y desgravarse, ya que estamos declarados de utilidad pública.
  • Venta de Lotería en Navidad.

Contactos y coordinación

Se ha mantenido una relación abierta y encuentros periódicos con representantes de diferentes administraciones públicas sociales y sanitarias (políticos, profesionales…) con el fin de coordinarnos y conseguir objetivos comunes.